Vpogled v breme bolezni in stroške multiple skleroze v Evropi.1
The COI Study – mednarodna raziskava o stroških, povezanih z MS
Julija 2017 je bila objavljena največja in najbolj obsežna retrospektivna opazovalna študija o bremenu in stroških, povezanih z multiplo sklerozo (MS). Namen raziskave je bil zbrati podatke o uporabi storitev, produktivnosti in kakovosti življenja bolnikov z MS. Prihod novih zdravil, ki spreminjajo potek bolezni, je v zadnjih letih povzročil spremembo koncepta zdravljenja bolnikov z MS in pogled na obvladovanje bolezni. Zato je pomembno posodobiti podatke o bremenu in stroških bolezni.
Metodologija
Podatki
Cilj raziskave je bil oceniti vse stroške, povezane z multiplo sklerozo: stroške hospitalizacije, rehabilitacije, pregledov, preiskav in dodatnih diagnostičnih postopkov, zdravil, zdravstvenih storitev, družinske podpore in izgube produktivnosti (bolniška odsotnost, predčasna upokojitev, invalidnost). Poleg tega so bile zbrane informacije o glavnih spremljajočih simptomih MS, kot sta utrujenost in motnje kognitivnih funkcij, kar so ocenjevali s pomočjo uporabe vizualne analogne skale (VAS). Hkrati so zbrali še podatke o kakovosti življenja (HRQoL) ter o invalidnosti, o kateri so poročali bolniki na podlagi ocen, ki so temeljile na razširjeni lestvici stopnje prizadetosti (angl. Expanded Disability Status Scale, EDSS).
Podatki so bili zbrani z anketo, izvedeno med oktobrom 2015 in marcem 2016. Vprašalnike je izpolnilo 16.808 bolnikov, članov različnih združenj bolnikov za multiplo sklerozo.
Stroški
Stroški so bili izračunani z vidika družbe, zato vključujejo vse stroške ne glede na plačnika. Stroški enega zagona so bili izračunani kot razlika med četrtletnimi stroški bolnikov z zagoni in brez zagonov, ocenjenih po EDSS z oceno med 0 in 6. Podatki o porabi posameznih virov so bili pridobljeni iz javnih informacij o cenah leta 2015.
Bolniki
Izbrani vzorec je vključeval vse stopnje bolezenske prizadetosti, opredeljene skladno z lestvico EDSS, z namenom ugotovitve, kako se stroški in kakovost življenja spreminjajo z napredovanjem bolezni.
Rezultati
V analizo je bilo vključenih 16.808 vprašalnikov bolnikov, ki so bili pridobljeni v roku 15-ih mesecev.
Demografski podatki bolnikov
Srednja vrednost starosti bolnikov, ki so izpolnili vprašalnik, se je gibala med 38,5 in 56,7 leti, srednja vrednost je bila 51,1 leta. Starost ob diagnozi in čas od prvih simptomov do diagnoze je višja pri starejših bolnikih, saj so bili ti bolniki diagnosticirani še pod starejšimi kriteriji za potrditev bolezni. 52% bolnikov je imelo recidivno reminentno obliko bolezni, od teh bolnikov je 78% prejemalo eno izmed terapij z zdravili, ki spreminjajo potek bolezni. Uporaba zdravil, ki spreminjajo potek bolezni se je zmanjševala z večanjem invalidnosti po EDSS lestvici.
Bolniki so poročali o težavah z utrudljivostjo in kognitivnih težavah že zelo zgodaj v poteku bolezni. Z večanjem stopnje invalidnosti po lestvici EDSS so se povečevale tudi težave povezane z utrudljivostjo, kognitivne težave, zmanjševala pa se je produktivnost bolnikov, zaradi vedno večje oviranosti. Utrudljivost in zmanjšane kognitivne funkcije so bile glavni razlog za zmanjšano delovno produktivnost. O utrudljivosti je poročalo 70% bolnikov, o težavah s kognicijo 34%, o težavah z mobilnostjo 28% in o slabem razpoloženju 18% bolnikov.
Multipla skleroza je negativno vplivala na veliko dejavnikov, povezanih s kvaliteto življenja bolnikov.
Pri bolnikih z MS se pokaže tudi težava z zmanjšano produktivnostjo in težavami pri delu.
Delež zaposlenih/samozaposlenih bolnikov se zelo hitro zmanjšuje z večanjem stopnje prizadetosti po lestvici EDSS.
Simptomi in z zdravjem povezana kakovost življenja (angl. Health Related Quality of Life, HRQoL)
Med 5 spremenljivkami ocene kakovosti življenja, povezane z zdravjem, vključenih v EQ-5D (mobilnost, samooskrba, vsakodnevna opravila, bolečina/nelagodje, tesnoba/depresija), samo zmožnosti samooskrbe večina bolnikov ni štela kot pomembne. Izkazalo se je, da se nivo samooskrbe, ki je povezana z izvajanjem vsakodnevnih opravil, negativno spreminja z napredovanjem invalidnosti, ocenjene z EDSS lestvico. Zmanjšana mobilnost prizadene bolnike v zmerni in napredovali fazi bolezni, medtem ko sta bolečina in tesnoba pomembnejši v skupini bolnikov z blago MS (nižja vrednost EDSS)
Razporeditev 5 področij lestvice 5Q-ED
Uporaba zdravstvenih storitev
Zbrani so bili podatki o uporabi zdravstvenih storitev bolnikov z MS za obdobje 3 mesecev. Samo 4,5 % bolnikov je bilo hospitaliziranih, ambulantnih obiskov in rehabilitacij pa je bilo 14 % oz. 4 %. 73 % bolnikov je opravilo specialistične preglede (večinoma pri nevrologu), 48 % pa jih je opravilo katerega od testov ali dopolnilnih diagnostičnih preiskav. Mesec dni pred opazovanim obdobjem je 92% teh bolnikov prejemalo farmakološko zdravljenje MS ali njenih simptomov. 13 % bolnikov je v opazovanem obdobju uporabilo socialne storitve ali storitve, ki jih ponujajo različne skupnosti in društva, zlasti na področju prevoza. Družina je zagotavljala pomoč v 32 % primerov, povprečno 19,9 dneva na mesec in 7,3 ure na dan. Ta neformalna oskrba je bila najizdatnejša v skupini z najvišjo invalidnostjo.
Stroški
Stroški MS se s stopnjo prizadetosti, ocenjeno z lestvico EDSS, zvišujejo. Vendar pa je porazdelitev rabe teh storitev različna glede na faze bolezni (blaga, zmerna in huda).
Povprečni letni stroški bolnika z blago, zmerno in hudo MS glede na stopnjo prizadetosti po EDSS
Največji delež skupnih stroškov porabe virov v zgodnji in zmerni fazi bolezni dejansko ustreza stroškom zdravil, ki zavirajo potek bolezni. V bolj napredovalih stadijih bolezni pridobivata večji pomen neformalna oskrba in izguba produktivnosti, ki sta povezani z resnejšim zdravstvenim stanjem in občutno slabšo kakovostjo življenja ter predstavljata približno 50 % celotnih stroškov v tej fazi.
Rezultati te študije dodatno potrjujejo pomen zgodnjega zdravljenja. Potrjeno je bilo, da je učinkovito zdravljenje v zgodnjih fazah bolezni pomembno orodje za preprečevanje napredovanja invalidnosti (ohranjanje nižje ocene na lestvici EDSS), kar je povezano z manjšo uporabo storitev. To prispeva tudi k boljšemu nadzoru stroškov bolezni, zaviranju upada produktivnosti bolnika in stopnje samooskrbe ter k boljši kakovosti življenja.